Résilience par Michel Sévigny Bélair

Résilience par Michel Sévigny Bélair

Apprendre à vivre malgré une maladie grave, deux greffes de rein, une opération au coeur, un cancer stade 2 et j’en passe, une respiration à la fois.

Accepter, être résilient, choisir d’avancer… C’est pour donner un sens à mon histoire que je vous partage mon vécu unique

Un diagnostic qui change une vie

Après plusieurs années dans l’inconnu, la souffrance et le doute, je me suis fait annoncer une nouvelle qui décoiffe! Cette annonce bousculera ma vie et celle de bien des gens de mon entourage. C’est dans des circonstances plus qu’étranges que j’allais apprendre l’existence d’une étrange maladie. On m’annonça alors que j’étais atteint d’une maladie génétique rare.

Fabry, le nom de la maladie,  est devenu une pierre tournante dans mon parcours. Ce nom est venu englober l’ensemble des troubles de santé nébuleux qui me gênent depuis ma naissance. C’est aussi ce qui m’a permis de réaliser que je n’étais pas fou! J’étais physiquement malade depuis toutes ces années et pourtant, personne ne me croyais.

Fabry et la vie

Maladie orpheline rare aux conséquences graves, Fabry afflige aujourd’hui plus d’une trentaine de familles québécoises. L’espérance de vie, lors du diagnostic, était établie dans la jeune quarantaine. Plusieurs événements majeurs sont venus modifier le portrait de ma vie, déjà houleuse. C’est après plus de deux greffes de rein, de multiples interventions chirurgicales, des fractures à la colonne, des troubles cardiaques, ainsi que la pandémie, que j’ai décidé de vous raconter mon expérience via un balado ainsi qu’un blogue.

J’ai une vision peu commune, soit celle de soignant/patient, puisque j’ai œuvré à titre de technicien ambulancier Paramédic pendant quelques années. Je continue d’ailleurs à partager mon histoire avec les étudiants de la faculté de médecine de l’UdM à titre de patient-partenaire. De cette façon, cela me permet de transmettre ma vision ainsi que mon cheminement aux futurs professionnels de la santé.

Je vous invite à découvrir ma vision de la vie autant du point de vue d’un soignant que du point de vue d’un patient. Je vous livre avec passion ma façon de voir la Résilience et tout ce qui m’a permis de reprendre goût à la vie et ce, malgré un futur plutôt incertain.

C’est dans un but de partage  que je vous livre, en toute humilité, une partie de ma vie. C’est par mon projet que je vous dévoile ma vaste expérience à l’aide du balado  »Résilience par Michel Sévigny Bélair » ainsi que mon site web.

Bon parcours

Michel

P.S.: en terminant, je vous laisse sur une petite vidéo de piano que j’ai récemment montée et réalisée.

Balado

Semaine nationale du don d'organes et de tissus 2023

Après avoir traversé moi-même deux greffes de rein, de la dialyse, un cancer agressif, une chirurgie de Mohs au visage, 30 traitements de radiothérapie et j’en passe, j’ai décidé d’offrir une vidéo ainsi qu’une prestation musicale en l’honneur des familles de donneurs ainsi que des donneurs. J’ai choisi de le faire dans le cadre de la semaine nationale du don d’organes et de tissus 2023. Le don est une chose dont il est important de parler, mais il ne faudrait surtout pas oublier les familles qui eux, vivent parfois un drame épouvantable lorsque vient le temps de donner les organes d’un proche.

du 23 au 29 avril 2023

Cabaret du Casino de Montréal, 13 avril 2023, CMG

Après avoir traversé un cancer de la peau, situé au niveau de ma lèvre inférieure ainsi que 30 traitements de radiothérapie, je dois vous avouer que j’étais solidement sur le cul. J’ai cependant eu le grand privilège de vivre un autre de mes rêves, celui de jouer avec le grand Christian Marc Gendron . J’ai été invité pour son spectacle Piano Man 2, au casino et j’ai eu l’immense bonheur de jouer avec lui avant son spectacle, en voici donc un extrait!

13 avril 2023, cabaret du Casino de Montréal

Disponible pour écoute:

créé par WeeMo Design 2023

Fière partenaire:

L'ASSOCIATION CANADIENNE DE FABRY

N'hésitez pas à me contacter!

11 novembre 2023

Fabry Meeting

Meeting Fabry_Montreal_nov2023